As ameaças ao futuro de crianças que dependem do intenso cuidado e duro sacrifício de mães e avós em Estado com o menor IDH do país - e onde impedir que crianças com microcefalia sejam esquecidas na pauta das prioridades públicas é missão constante.

Zika: menina com a doença não consegue sentar sozinha, não fala, não anda, é cardiopata, e está desenvolvendo glaucoma no olho esquerdo. — Foto: BBC Brasil

Na casa da alagoana Ana Lucia Mota de Oliveira, 48 anos, ficar parado é um desafio. Sob o calor forte dos 29 graus do outono em Maceió, é preciso se mexer a todo momento para escapar das picadas de insetos.

"É tanto mosquito que nem fazer uma comida você consegue. No fim da tarde, todo dia, meu marido espirra veneno na casa para tentar diminuir", diz.

Os insetos estão na sala, na cozinha, no quintal, e mesmo rodeando o rosto da pequena Dayara, 3 anos, sentada em sua cadeira de rodas.

"A gente precisa ficar o tempo todo batendo os pés, e sempre na frente do ventilador. E para dormir, ai de quem dorme fora do mosquiteiro", conta Ana que, além da neta, mora com a filha Yanara, 20, o filho Yan, 25 e o marido Yuri.

Na rua em que a família mora no bairro de Tabuleiro do Pinto, na periferia de Maceió, as casas não têm esgoto tratado, a rua não tem asfalto e há muito lixo espalhado pelo mato.

"Aqui é tudo zero, bem caótico". No terreno vizinho à casa de Ana, uma enorme montanha de lixo forma uma mistura pantanosa de restos de comida, entulho e sobras de material de construção.

Todos os membros da família de Ana já pegaram pelo menos uma das doenças transmitidas pelo Aedes aegypti: zika, dengue e chikungunya. Mas nenhuma delas transformou tanto a história da família como a zika, que em 2016 atingiu Yuri, Yan, e Yanara, justamente quando a jovem estava grávida de dois meses e voltava de uma viagem ao interior do Estado, aos 17 anos de idade.

"Aos cinco meses da gestação fizeram o ultrassom e detectaram a suspeita de microcefalia na bebê. Eu comecei a chorar, entrei em pânico, a minha filha perguntava o que era que os médicos estavam dizendo e eu não tinha coragem de contar. Ela sonhava que a filha dela ia ser linda, e contar aquilo para ela foi muito difícil", lembra Ana, mãe de Yanara, que acompanhou a filha em todo o pré-natal: a jovem é deficiente auditiva, e coube à mãe mediar e "traduzir" toda a comunicação com os médicos e profissionais de saúde, em libras.

A família do pai, ex-namorado de Yanara, paga um plano de saúde para Dayara, mas não convive com a criança.

Dayara foi uma das 82 crianças que, em 2016, nasceram em Alagoas com a síndrome congênita do zika, alteração no desenvolvimento do feto que causa diversos efeitos neurológicos no recém-nascido. O mais conhecido deles é a microcefalia, condição em que a cabeça do bebê é menor do que a cabeça de crianças com a mesma idade e sexo.

De acordo com a secretaria de Saúde do Estado, existem atualmente 614 crianças com a síndrome sob atendimento em Alagoas desde 2015, quando um surto de zika no Nordeste do Brasil foi seguido de um aumento anormal nos casos de microcefalia entre os recém-nascidos.

A síndrome congênita do zika, registrada em bebês expostos ao vírus ainda no útero, abrange outras manifestações como malformações na cabeça, movimentos involuntários, convulsões, irritabilidade, problemas de deglutição, contraturas de membros, baixa visão e audição.

Aos três anos de idade, dependente dos cuidados em tempo integral da avó, Dayara ainda não consegue sentar sozinha. Não fala, não anda, é cardiopata e está desenvolvendo glaucoma no olho esquerdo. Ana costumava esperar respostas que dessem mais qualidade de vida e oportunidades para a neta, mas reduziu a expectativa.

"O meu objetivo hoje é manter a Dayara viva o maior tempo que eu puder. As outras coisas já são um acréscimo", diz, desanimada. Uma das causas mais frequentes de morte em crianças com microcefalia é a pneumonia, doença que assombra cada vez que Ana precisa correr com a menina para o hospital.

"Só este ano a Dayara já teve três pneumonias. Tenho muito medo por ela", diz.

Com Dayara, Ana já viajou no ano passado de Maceió até Porto Alegre atrás de tratamentos mais modernos. Em 2019, passou uma temporada de três meses morando em Campina Grande, na Paraíba, cidade referência na pesquisa sobre a doença.

"Descobri exames que, em três anos, a Dayara nunca tinha feito". É a avó quem cuida da neta tanto em casa quanto nas consultas e tratamentos - para que a mãe, Yanara, possa cursar a faculdade de Letras - Libras e realizar o sonho de ser professora.

"Dayara está sempre sorrindo, para ela não tem tempo ruim. É o amor da minha vida", conta a avó, que convive também com o medo do Aedes.

Em 2019, o Estado de Alagoas voltou a registrar 48 casos prováveis de zika, quase o dobro em relação ao ano anterior, segundo boletim divulgado pelo Ministério da Saúde em abril; além disso, este ano o ministério colocou 62 cidades de Alagoas em situação de alerta para risco de surtos de dengue, zika e chikungunya. Mas Ana diz que não recebeu a visita de nenhum representante do poder público que oferecesse ajuda para combater o Aedes, tirar o lixo acumulado na rua ou mesmo distribuir repelentes, para evitar que mais grávidas sejam picadas. "A zika não sai mais na televisão. Ninguém fala mais nada".

Nem mesmo quando Dayara nasceu, em 2016 - ano em que a Organização Mundial da Saúde declarou que a zika, a microcefalia e a síndrome eram emergência internacional de saúde - a avó sentiu que o bem-estar da neta fosse prioridade da agenda pública. "Dayara só fez exames quando nasceu e ficou 13 dias internada. Depois, não fez mais nenhum. A primeira vez que ela foi fazer um eletrocardiograma para ver se tinha problema do coração foi quando ela tinha um ano e meio", lembra Ana.

Quando as imagens dos bebês de cabeça pequena nascidos no Nordeste começaram a correr o mundo, as histórias e personagens que se tornaram mais conhecidos eram de famílias da Paraíba e e de Pernambuco - Estados em que o número de casos foi maior.

Em 2015, enquanto Pernambuco e Paraíba registraram, respectivamente, 1.031 e 429 casos suspeitos de microcefalia relacionada ao vírus zika, Alagoas, Estado com o menor Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) do Brasil, percentuais baixíssimos de acesso a saneamento básico e renda per capita que corresponde a apenas um quarto da média nacional, teve 114 casos suspeitos de microcefalia, segundo o Ministério da Saúde.

Procurado pela reportagem, o ministério afirma que repassou R$ 1,3 milhão ao Estado de Alagoas entre 2016 e 2018 para a execução das ações previstas no Plano Nacional de Enfrentamento do Aedes e suas consequências. Informa também, por meio de nota, que Alagoas tem 52 serviços de reabilitação, sendo 19 centros especializados; e 31 serviços de reabilitação credenciados pelas prefeituras.

Há também uma rede de 142 unidades do Núcleos de Apoio à Saúde da Família (que prevê visitas à residência para saúde básica), em 99 dos 102 municípios alagoanos, segundo a pasta. Já a secretaria de Saúde estadual diz que tem o papel de articular com os municípios e capacitar as equipes para atender as crianças com a síndrome - o que exige especialização e constante pesquisa, já que trata-se de uma doença ainda pouco conhecida pela ciência. A prefeitura diz que monitora as crianças com a síndrome e as acolhe no grupo Ciranda do Cuidado, que prevê reuniões mensais das crianças e famílias com especialistas para orientar e tirar dúvidas.

Mas o apoio em todas as esferas do poder público às crianças está muito longe do suficiente e é alvo de muitas críticas por parte da Associação Família de Anjos do Estado de Alagoas (Afaeal), criada em 2017 para lutar de maneira mais organizada pelo direito das crianças e que representa 210 famílias afetadas pela síndrome em todo o Estado.

"A maioria das crianças até hoje não recebeu as cadeiras de rodas, e os centros de reabilitação do Estado, que são para receber todas as pessoas com deficiência, e não só as crianças com a síndrome, estão sempre lotados. Por isso que eles alegam que cada criança só pode fazer sessões de 30 minutos [de terapias], em vez de 50", afirma a presidente da Associação, Alessandra Hora dos Santos. "As crianças que são um pouco mais assistidas são as que conseguem pagar algum plano de saúde. Pelo SUS está uma calamidade".

Ana, avó de Dayara, foi uma das primeiras mães a participar da associação. Elas se mantêm conectadas por um grupo de WhatsApp, e compartilham o luto a cada notícia de um novo "anjinho", apelido que elas dão às crianças que morrem por efeitos decorrentes da síndrome.

Crianças com microcefalia podem ter mais dificuldade de deglutição e mais risco de broncoaspiração - quando líquidos ou alimentos são aspirados para as vias aéreas - tornando-se mais vulneráveis a infecções pulmonares.

De 2016 para cá, já faleceram Maria Giulia, Ana Clara, João Miguel, Isabelle e Emerson, este último em maio deste ano - todos por complicações relacionadas à pneumonia. Desde 2015, 29 crianças com a síndrome congênita do zika já morreram em Alagoas, segundo a secretaria de Saúde.

Além da incerteza sobre o futuro da neta, a zika deixou outras dúvidas que continuam sem respostas para a família. Yan, o filho mais velho de Ana, está noivo há cinco anos, mas teme ter filhos por medo que o vírus da zika ainda esteja ativo em seu organismo.

"Ele teve zika muito forte e diz que tem medo porque vê o meu sofrimento, o sofrimento da Yanara", diz Ana.

Gravidez na juventude e maratona no transporte público

Sentada enquanto aguarda o início da sessão de fisioterapia em uma sala na Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (Unicsal), em Maceió, a dona de casa Maria José Guilherme de Oliveira não sabe dizer quantos anos tem. Quando a reportagem pergunta, ela tira da bolsa a sua carteira de identidade, que mostra que ela nasceu em 1978. Analfabeta aos 41 anos, ela conta que aprendeu a escrever o próprio nome há três, em um curso gratuito em um colégio da cidade.

"Era minha vontade antiga, eu tinha vergonha de carimbar meu dedo [no lugar da assinatura]', conta. "Queria continuar, mas depois que meu neto nasceu não tenho como ir para a escola, ele é muito apegado comigo".

Maria trabalhava como faxineira, mas precisou parar com o trabalho para dar conta da rotina de consultas e tratamentos do neto Erik Gabriel, 3 anos, que nasceu com a síndrome congênita do zika. Maria mora em uma casa no conjunto Benevides 2, uma das regiões mais violentas de Maceió, com o marido, dois filhos e um sobrinho.

Hoje eles sobrevivem com o salário mínimo que recebem do Benefício de Prestação Continuada (BPC) a que as crianças que nasceram com a síndrome congênita têm direito desde 2016, e dos R$ 250 que eles recebem do Bolsa Família.

Maria diz que metade do dinheiro do benefício vai para os remédios; uma caixa de anticonvulsivo, por exemplo, custa R$ 300. Ela também precisa comprar fraldas, que pediu na secretaria de saúde do Estado, mas não conseguiu. "Do dinheiro dele eu só pego R$ 100 para ajudar em casa".

A secretaria estadual diz que fornecer fraldas é responsabilidade da prefeitura. Já a secretaria de saúde do município de Maceió afirma que as fraldas só são gratuitas para crianças a partir dos três anos de idade.

Mas quem vê o alegre e espevitado Erik falando e correndo pelos corredores nem imagina que, poucos meses antes, ele havia passado por uma complexa cirurgia no coração. "O sangue dele não corria direito no corpo. Agora colocaram a veia dele no lugar, a cirurgia foi muito boa", explica Maria. "A médica disse que ele vai usar uma prótese na perna, mas com o coração está tudo bem", diz, aliviada.

Depois da cirurgia, o desenvolvimento do menino deu um "salto", conta a avó: está falante, anda com firmeza, ágil e menos irritadiço do que antes. "Eu imaginava que ele ia ficar diferente do sonho que eu queria, por causa do problema. Mas nem parece", comemora a avó. "Ele é um guerreiro".

[Erik com a avó Maria e com a vizinha Alessandra; "Não conseguíamos marcar exames, consultas com o neurologista, era tudo muito difícil", lamenta. "Desde o começo nos privaram de muita coisa". — Foto: BBC News Brasil]
[Erik com a avó Maria e com a vizinha Alessandra; "Não conseguíamos marcar exames, consultas com o neurologista, era tudo muito difícil", lamenta. "Desde o começo nos privaram de muita coisa". — Foto: BBC News Brasil]

Erik com a avó Maria e com a vizinha Alessandra; "Não conseguíamos marcar exames, consultas com o neurologista, era tudo muito difícil", lamenta. "Desde o começo nos privaram de muita coisa". — Foto: BBC News Brasil

A mãe de Erik e filha de Maria é Sandra, 18 anos, que tinha só 15 quando engravidou. Mora na mesma rua que Maria, mas casou, tem duas bebês e pouco convive com Erik. Nem ela nem o marido quiseram conversar com a reportagem. "Ela não aceitou muito bem a doença do Erik. Está aceitando melhor agora", diz Maria.

Pesquisa realizada em 2016 pela Anis - Instituto de Bioética de Brasília, da antropóloga e pesquisadora Débora Diniz, aponta que a maioria das mulheres afetadas pelo zika vírus na gestação em Alagoas é jovem, negra e de baixa escolaridade. O estudo aponta, ainda, que a maioria delas vivenciou a primeira gravidez ainda na adolescência.

A rotina de Erik e Maria é pesada: o menino tem sessões de terapia ocupacional às terças-feiras, fonoaudiologia às quartas e fisioterapia motora às quintas, todas de trinta minutos cada. Para chegar até as consultas, Maria pega dois ônibus, em viagens que levam em média três horas, carregando no colo o menino e a bolsa com roupas, fraldas e comida para o dia. O calor e a lotação deixam Erik agitado, o que torna a viagem mais difícil.

"Ele fica nervoso dentro do ônibus, morde, belisca, grita", diz Maria. "Fico aperreada para chegar logo em casa e arrumar tudo. Vou dormir meia noite, acordo umas 5h para arrumar a bolsa dele e fazer alguma comida para os outros", diz a avó, que não reclama dos cuidados com o neto.

"Eu não sabia o que era microcefalia, mas depois que eu entendi, pensei: agora vou cuidar mais do meu neto do que de mim. A minha vida como era antes acabou; agora eu sou só para ele", diz.

Uma das queixas mais recorrentes das mães em Alagoas é justamente a falta de um transporte mais adequado para levar as crianças, como um carro ou uma van de uma das secretarias municipais ou estaduais. Muitas crianças com a síndrome precisam de cadeiras de rodas ou órteses, equipamentos usados para corrigir deformidades e que dificultam ainda mais a tarefa de carregar a criança.

Mas a secretaria estadual de saúde disse à BBC News Brasil que garantir transporte para as mães e crianças é papel da prefeitura; já a prefeitura de Maceió disse que as mães de crianças com a síndrome têm direito a uma carteirinha que dá direito a usar o ônibus sem pagar tarifa. Diz que alguns centros de reabilitação oferecem carros para famílias de outras cidades, mas "existe uma grande demanda e fila de espera, por este motivo nem todas as crianças são contempladas com este benefício".

Tarde demais?

Maria divide a criação do neto com a outra avó de Erik, a presidente e fundadora da Afaeal, Alessandra, 40 anos. "Não conseguíamos marcar exames, consultas com o neurologista, era tudo muito difícil", lamenta.

A liderança na associação tornou Alessandra mais ausente em casa, e as avós, que moram na mesma rua, reorganizaram a divisão de tarefas.

"Tem dia que eu saio de manhã e só volto à noite. Hoje quem cuida ainda mais do Erik é a Maria", diz Alessandra, articulada e falante, que hoje é uma liderança para as famílias afetadas pela síndrome.

Na opinião dela, faltam tratamentos mais evoluídos e atualizados com os achados científicos sobre a síndrome, a exemplo dos ela já viu em viagens a Campina Grande, na Paraíba. Outra demanda é a de que os tratamentos sejam realizados com mais frequência, todos os dias da semana, como recomendam os médicos e ainda não acontece em Alagoas.

Erik tem uma versão mais leve da síndrome congênita. Quando nasceu, em fevereiro de 2016, teve alta no dia seguinte sem passar por nenhum exame, lembra Alessandra, porque a maternidade estava lotada. Pediram para que eles voltassem dali a uns dias.

"Três dias depois do nascimento a equipe do posto de saúde da família veio nos visitar e viu que estava escrito na carteira de vacinação: suspeita de microcefalia. Mas não haviam dito nada pra gente", diz.

A confirmação de que havia algo errado com Erik só veio aos dois meses de vida, quando os sintomas começaram a ficar mais evidentes. "Eu não sabia o que era uma convulsão a primeira vez que vi acontecer", conta Alessandra. "Eu estava trocando a roupa dele na clínica infantil e uma outra mãe disse: olha, o Eric está mudando de cor, está todo roxinho", diz Alessandra, que correu com o neto nos braços para o hospital.

"Ninguém falava em zika ou microcefalia. Suspeitavam de pneumonia". Foram quatro meses de internação e, enfim, o diagnóstico correto. "Se eu já amava meu neto, quando soube amei ainda mais", lembra Alessandra. "Os médicos falavam que poderia ser que o Erik nunca pudesse andar. E hoje ele quer fazer tudo sozinho", comemora.

A reportagem da BBC News Brasil conversou com dezenas de mães de crianças com microcefalia que nasceram desde 2016 em Maceió, e ouviu muitos relatos de crianças que só foram diagnosticadas muitos meses após o nascimento. Na prática, equivale a dizer que muitas mães saíram do hospital pensando que seus filhos estavam saudáveis, com a orientação de agendar futuros exames, para meses depois descobrirem que eles tinham microcefalia e outros efeitos da síndrome do zika, como ocorreu com Erik Gabriel.

"Perde-se muito quando o bebê é diagnosticado tardiamente", explica a médica obstetra paraibana Adriana Melo, uma das maiores especialistas no tema e pioneira em identificar que havia relação entre a infecção pelo vírus da zika em grávidas e os casos de microcefalia nos bebês.

A recomendação, diz ela, é que o diagnóstico seja feito ainda durante a gravidez, para que a criança com a síndrome seja acompanhada, examinada e estimulada desde o primeiro dia de vida. "Desde 2015, nas primeiras reuniões com o Ministério da Saúde, já dizíamos que a síndrome do zika é uma doença do feto. O diagnóstico durante a gravidez deveria ser estimulado justamente para que a criança já comece a fisioterapia no primeiro dia de vida", diz.

Não foi o caso de Gilza Santos da Silva, 33 anos, que só soube que a filha Maria Giulia era portadora da síndrome congênita do zika quando a menina já tinha oito meses de vida.

"Ela tinha convulsões aos cinco meses de idade e eu não sabia o que era. Para mim isso foi o momento mais difícil; eu vendo a minha filha com dificuldade e não sabia o que fazer. Mesmo quando eu ia para uma emergência eles não sabiam o que fazer, porque não tinha o diagnóstico. Não pediam exames e me mandavam de volta pra casa", recorda.

"Acredito que esses meses sem o diagnóstico prejudicaram muito ela", lamenta Gilza, que ainda se emociona ao falar da filha, que morreu em maio de 2018, com 1 ano e oito meses de vida, por complicações de uma pneumonia. Gilza, que mora com o marido, motoboy, e duas outras filhas, de 13 e 7 anos, atribui ao descaso do poder público e à precariedade do atendimento a morte da filha.

"Quando ela nasceu a médica suspeitou, mas logo em seguida descartou essa hipótese. Ela atendeu a Maria Giulia em uma clínica depois do parto e ali, na dúvida que ela teve, já tirou, sem exame. Mas Maria Giulia nasceu com 28 centímetros de perímetro cefálico (medida do crânio), o que significa que ela já poderia ter sido diagnosticada", afirma a mãe.

Pesquisa realizada pelo Instituto de bioética Anis em 2016 alertava para sinais de que, em Alagoas, poderia haver muito mais casos de crianças com microcefalia do que indicavam os números oficiais. Nesse cenário, significa que muitas crianças no Estado continuam até hoje sem atendimento, fora do radar da saúde pública.

"Casos descartados por critérios provisórios adotados durante os primeiros dois anos da epidemia podem ser atuais casos 'desconhecidos' para a rede assistencial", diz.

A pesquisa também aponta que, em Alagoas o número de casos descartados de microcefalia - ou seja, em que houve suspeita de microcefalia no recém-nascido, mas o diagnóstico não se confirmou - foi bem maior que o de Estados próximos, como a Bahia.

Pela protocolo de atendimento do Ministério da Saúde divulgado em março de 2016, no auge da preocupação global com a epidemia, devem ser considerados casos suspeitos de microcefalia os recém-nascidos com medida do crânio igual ou inferior a 31,9 cm para meninos e igual ou inferior a 31,5 cm para meninas - perfil em que Maria Giulia se enquadrava. O Ministério também determina que a medição do crânio seja sempre realizada logo após o parto, para que o diagnóstico seja precoce.

A confirmação do diagnóstico, no entanto, deve ser feita após a realização de exames complementares, como ultrassonografia e tomografia. Relatório realizado pelo instituto Anis Bioética também em 2016, no entanto, aponta que em Alagoas somente dois hospitais públicos possuem aparelho tomográfico (Hospital Geral de Maceió e Hospital de Arapiraca), e há uma espera de meses para o acesso ao exame. A prefeitura de Maceió, questionada pela reportagem, alega que as crianças com a síndrome têm prioridade nas tomografias, mas não informou quantos aparelhos existem na cidade.

A secretaria de saúde de Alagoas atribui o diagnóstico tardio ao desconhecimento inicial sobre a doença e à falta de sintomas na maioria dos casos.

"Inicialmente atribuiu-se apenas ao tamanho do perímetro cefálico desses recém-nascidos, mas com as pesquisas e acompanhamentos dos casos com médicos e equipes multidisciplinares foi sendo verificado que existiam outros padrões a serem considerados, por exemplo: deformidades de membros, deficit visual, déficit auditivo e atraso no desenvolvimento psicomotor", disse, em nota.

A nota também informa que, em 2016, no auge da epidemia, eram disponibilizadas diariamente até 12 vagas para tomografia. E que, atualmente, a realização desses exames "demora em torno de sete dias, entre marcação e consulta. O que demora mais um pouco é a entrega do laudo".