João já chegou a ficar internado por seis meses. (Foto: Arquivo Pessoal)

Na busca pelo melhor tratamento da doença do pequeno João Lucas, de 4 anos, que de tão rara, não permite sequer um diagnóstico preciso, família de Bonito faz até rifa para conseguir os mais de R$ 12 mil necessários para realização de exames.

Notada desde o nascimento pela mãe, mas só aos dois meses de idade por pediatras, João tem uma possível “hipotonia”, que na prática, significa a diminuição do tônus muscular e da força. O problema, no entanto, é só reflexo dos sintomas de alguma outra doença ainda mais grave.

“Com 2 meses e meio, ele passou por uma consulta no Hospital Evangélico e o medico já indicou que o João tinha um grave problema, chegando até cogitar uma doença chamada Sindrome de Pompe, que também foi descartada, mas dois dias depois o João foi intubado com insuficiência respiratória e ficou internado por seis meses”, contou a mãe, Mônica Garcete Bessa ao Portal da Educativa.

Desde então a família luta como pode para garantir ao menino o mínimo de conforto, dentro das possibilidades que seu quadro apresentava. “Fizemos campanhas, recorremos judicialmente e conseguimos respirador para levá-lo para casa. Ele teve várias pneumonias de repetição e há 1 ano e meio também teve uma parada cardiorrespiratória, ficou 20 minutos parado, teve que se traqueostomizado de emergência e o que já era difícil ficou ainda mais. Graças a Deus agora ele voltou a enxergar, se alimenta por sonda, mas ele está bem”, acrescenta.

O agravante é que em meio a tantas internações e exames, ainda não foi possível obter um diagnostico correto do caso de João Lucas, o que impede o tratamento adequado e pode fazer com que o quadro evolua.

“Ele já foi diagnosticado com uns dez tipos de sindrome e não se encaixa em nenhuma. Agora, o médico disse que ele está apto para fazer um exame chamado Exoma e o sequenciamento do DNA célula Mitocondrial, porque ele acha que o João tem uma mitocondriopatia (desordens ou doenças causadas pela disfunção das mitocôndrias, podendo afetar no desenvolvimento de qualquer órgão) e muitas são degenerativas”, explica.

O problema que os exames que podem atestar o diagnóstico custam em média R$ 12,8 mil, segundo Mônica. Para conseguir o dinheiro a família está organizando uma rifa, com chocolates da Cacau Show, no valor de R$ 5,00.

Os números estão sendo vendidos em Bonito e em Campo Grande, mas a mãe conta que ainda serão necessárias outras ações para arrecadar o valor. “Eu ainda pretendo fazer um almoço em Bonito, já que minha família é de lá e aqui não conhecemos ninguém”, acrescentou. Interessado em fazer doações e comprar as rifas da família podem fazer contato com a mãe de João Paulo pelo (67) 99252-8081.